‘Ik volg nu Fido in zijn gedrag. Dat helpt ons allemaal’

‘De ontwikkeling was bij Tobias vanaf baby al niet zoals het hoort’, begint Leonie. ‘Als baby lag hij vaak in het ziekenhuis. Daarna leek het iets beter te gaan. Hij heeft op regulier onderwijs gezeten, met moeite. Hij heeft, zij het aangepast, zijn a, b, en c-zwemdiploma gehaald. Het is nu ondenkbaar dat hij dat zou kunnen. Wij vinden nu dat het fantastisch gaat, maar van de week liep ik een rondje langs het voetbalveld voor ons huis en als ik al die kindjes naar voetbal zie rennen, dan vraag ik me af hoe ze de hele dag op school kunnen doorbrengen en nog energie genoeg hebben om te voetballen. En dan het besef: dát is normaal. Maar ons normaal is anders.’

Zeldzame aandoening

Artsen weten nog steeds niet precies wat Tobias heeft, maar het syndroom van Heller, ook wel desintegratiestoornis van de kinderleeftijd genoemd, past het best bij zijn ziektebeeld. Het is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij kinderen zich aanvankelijk normaal ontwikkelen tot ongeveer hun tweede tot vierde levensjaar. Daarna treedt er een ernstige terugval op in hun functioneren. Vaardigheden zoals taal, sociale interactie, motoriek en controle over blaas en darmen gaan verloren. Deze achteruitgang kan snel of geleidelijk verlopen en leidt vaak tot een ernstige verstandelijke ontwikkelingsachterstand. De oorzaak is onbekend en er is geen genezing mogelijk. Daarnaast heeft Tobias astma en veel last van allergieën en hypermobiliteit. Hierdoor is zijn energieniveau erg beperkt.

Verschil tussen kunnen en aankunnen

Leonie: ‘Tobias kan best nog wel wat, maar het verschil tussen kunnen en aankunnen is groot. Als je uitgaat van zijn kunnen, dan ga je hem overvragen en wordt hij ziek. Soms denk je in zijn spraaktaalontwikkeling wat bereikt te hebben. Dan gaat hij bijvoorbeeld meer praten, maar ondertussen gaat hij motorisch achteruit. Dus waar kies je voor? Zo is het heel lang gegaan.’

Tobias had steeds meer zorg nodig, zoveel zelfs dat er op een gegeven moment wel 26 zorgverleners bij hem betrokken waren. Dat gaf veel onrust bij Tobias die door alle zorg overprikkeld raakte. Leonie somt op: ‘De kinderarts, klinisch geneticus, psychiater, psycholoog, ergotherapeut, revalidatiearts. Maar ook: de behandelcoördinator, orthopedisch schoenmaker, huisarts, begeleiders… die allemaal wat van mij wilden. Terwijl ik Tobias al nagenoeg fulltime thuis had. Ik moest continu in het zicht zijn. Maar om de haverklap ging die telefoon, moest ik nieuwe luiers bestellen of voor de rolstoel iets regelen. En ondertussen riep Tobias: “Mama, mama, mama!” Dat ging gewoon niet meer.

We hebben een apart e-mailadres gemaakt waar mijn ex-man en ik allebei bij kunnen. We hebben ook een apart telefoonnummer en die telefoon had ik op dinsdagochtend en op donderdagochtend aanstaan. Dat maakte echt verschil, want opeens hadden ze me niet continu nodig. Dan spraken zorgverleners een boodschap in en dacht ik: top, bedankt voor het doorgeven. Het altijd bereikbaar zijn was een patroon geworden tussen ons en de hulpverleners. Natuurlijk is de leverancier van een rolstoel iets heel anders dan een psychiater, maar niemand staat erbij stil hoeveel verschillende mensen er betrokken zijn. Toen ik dit voor iedereen inzichtelijk maakte, zeiden ze ook: “jeetje, wat een organisatie.”’

Kwaliteit van leven

Begin 2022 lukte het Leonie om een Wlz-indicatie voor Tobias te krijgen. Dat betekent dat hij levenslang recht heeft op langdurige zorg. Ze is daarvoor met alle betrokken zorgverleners om tafel gegaan om tot een verslag te komen waarin vanaf zijn geboorte staat beschreven wat Tobias allemaal heeft om eenduidig te kunnen aantonen dat hij niet zonder de Wlz-indicatie kan.

Leonie: ‘Nu dat rond is, gaat het bij Tobias over zijn kwaliteit van leven in plaats van zijn ontwikkeling. Het belangrijkste is dat hij lekker in zijn vel zit en niet te veel lichamelijke klachten heeft. We kijken vooral nu naar de toekomst: wat moet hij dadelijk kunnen en aankunnen en wat moeten hulpverleners weten om Tobias los van ons te laten komen? Dat is het doel. Eerder werd er nog gekeken hoe Tobias kan meedraaien in de wereld. Nu wordt er meer gekeken naar hoe de wereld passend gemaakt kan worden voor hem.’

Moeilijke balans

Leonie is, op de dagen na dat Tobias en hun oudste kind Jayden bij hun vader zijn, de vaste verzorger van haar zoon. Dat kan vanuit een persoonsgebonden budget. Leonie: ‘Het moet wel op deze manier, anders gaat het niet. Tobias gaat nu twee keer per week anderhalf uur naar de zorgboerderij. Meer lukt niet. In de zomer heeft hij gesurft bij een speciaal project. Ook nog naar de zorgboerderij is dan te veel. Ik heb hem toen wel gebracht en dat ging niet goed. Daarna was hij meteen weer ziek.

Dat blijft de moeilijke balans: ik ben ergens hulpverlener maar ik ben ook moeder en ik gun hem leuke momenten. Want natuurlijk wil hij surfen. Daar doet hij dan op zijn manier goed mee en ze begeleiden hem goed, maar de rest van de week is ellende. Ik was best een control freak, maar van Tobias heb ik geleerd: nu is nu, morgen zien we wel weer. Dat past ook bij zijn ontwikkelingsniveau. Hij leeft echt in het moment. Als hij boos is, is hij boos. En als hij blij is, is hij blij. Ik dacht vroeger altijd tien stappen vooruit en belde ergens meteen achteraan, maar dat hou je niet vol. Natuurlijk moeten we voor hem vooruitdenken, een paar stappen minstens, maar niet té ver.’

Toegevoegde waarde

Tijdens het vooruitdenken kwam Leonie bij de assistentiehonden voor kinderen van KNGF uit. ‘We hadden ons hondje Bibi al en ik merkte dat zij erbij kwam als Tobias een forse meltdown had gehad. Dat deed hem dan goed. Tegelijkertijd besefte ik: ik ben blij dat ik de dag doorkom en als ik hier nog een hond bij heb, is het voor niemand eerlijk. Toen die Wlz-indicatie rond was hebben veel artsen zich teruggetrokken. Er kwam daardoor meer rust en Tobias sliep inmiddels twaalf tot veertien uur per nacht, in plaats van vier uur. Dat scheelde voor mij enorm. En toen dacht ik: nú zou een assistentiehond van toegevoegde waarde zijn.

Beste raadgever

Fido hebben we nu een half jaar. Hij is mijn beste raadgever en hij is er altijd. Als het voor Tobias te veel is, komt Fido niet in zijn buurt. Dan laat hij hem gewoon met rust. Tobias hoeft op dat moment niks geks te doen. Hij kijkt bijvoorbeeld een filmpje, maar Fido negeert Tobias op zo’n moment compleet. Ik heb geleerd om Fido daarin te volgen. Als hij hem met rust laat, dan trekt hij het echt niet. Er is nu meer rust en minder hulpverlening. Ik doe meer zelf maar ik ben ook moeder en wel eens onzeker. Soms weet je het gewoon even niet.’ En dan tegen Fido: ‘Maar jij weet het wel altijd hè?’

Hond voor het gezin

Natuurlijk is het hebben van een hond een hele zorg, dat beaamt Leonie. ‘Maar hij brengt ook ontspanning. Want ik kan de hele dag bezig blijven. Ik moet Tobias blijven lezen. Alles op hem aanpassen. Zeker als hij minder in zijn vel zit. Soms is Fido wat opdringerig. En als Tobias een zware dag heeft gehad en ik net even zit, denk ik weleens: och, jij ook nog. Maar toch ga ik met hem naar buiten. Gelukkig kan de oudste dan even bij Tobias blijven.

Op zulke momenten merk ik dat Fido mij ook helpt, want eenmaal buiten merk ik pas hoe gespannen mijn lijf is. Hoe hoog mijn ademhaling zit en dat uit de situatie stappen me letterlijk lucht geeft. Want eigenlijk hoefde Fido nog helemaal niet uit, maar hij reageert op mijn onrust die ik zelf niet meer voel. Hij is er absoluut voor ons als gezin. Dus ook voor de oudste, die dan zegt: “Gaan we nog naar het bos vandaag?” Een puber van zeventien die daar zin in heeft! En buiten hebben de kinderen samen plezier met Fido. Dan zijn we weer even gewoon een gezin dat met de hond in het bos loopt.’

Fido als tussenpersoon

Leonie merkt dat Tobias is veranderd sinds Fido er is. Hij is meer aan het bewegen. De rolstoel staat vaker in de schuur en kleine rondjes loopt hij mee. Hij is makkelijker naar buiten te krijgen. Fido helpt goed bij het maken van overgangen van de ene naar de andere situatie. Naar de boerderij gaan, douchen of bedtijd is vaak een probleem. Als de overgang eenmaal is gemaakt, gaat het meestal wel weer. Leonie: ‘Als ik merk dat Tobias moeite heeft met naar de boerderij gaan, zei hij vroeger “Nee”. Nu zeg ik: “Het is tijd om te gaan, doe jij Fido vast zijn tuig om?” Dan gaat hij mee en eenmaal buiten is het goed.

Pas was KNGF-instructeur Tessa hier en Tobias had zitten knoeien met thee. En dat moet hij wel opruimen van mij, maar een doekje wilde hij niet pakken. Ik wist dat ik te veel van hem vroeg op dat moment, want Tessa zat erbij en dat vindt hij spannend en dat geeft veel prikkels voor hem. Daarom zei ik: “Kan Fido dat doekje niet halen?” Zo lukte het hem samen met Fido wel. En op een leuke manier, want Tobias had de doek over Fido’s rug gelegd en daar moesten we om lachen. Tobias had het zelf opgeruimd met Fido als een soort tussenpersoon tussen mij en Tobias.”

Grote steun

‘Het is nu rustig, maar alle zorgen hebben hun sporen nagelaten. Ik kan nu ook veel minder tegen prikkels. Je kunt een burn-out krijgen, maar als ouder van een kind met een beperking kun je niet zeggen: “Ik stop even met werken. Ik kan niet meer.” Dat noemen ze een burn-on. Je hebt alle kenmerken maar je kunt niet stoppen. Als ik gewerkt had, had ik allang gezegd: “Ik kan het niet meer. Ik ga wel naar de bedrijfsarts.” Maar hier groei je in en dit is het. En levend verlies. Dat is voor mij een term die dingen in perspectief heeft gezet. Als iemand overlijdt, dan rouw je. Maar ook als het leven anders loopt dan dat je in gedachten had. Het is een verlies dat altijd blijft. En dat ik denk: het gaat nu hartstikke goed met Tobias. Tot ik een rondje loop en de kinderen bij de voetbalclub zie, dan besef ik pas wat normaal eigenlijk is.

De kinderarts heeft op een gegeven moment gezegd: “Leonie, we moeten ook goed voor jou zorgen, want als jij het niet meer volhoudt, dan hebben wij een probleem.” Ik vond het fijn dat hij het zei, want daarmee erkent hij wat ik doe. En dat het goed gaat, omdat ik nog voor hem kan zorgen. Het gaat nu goed met hem, omdat alle knopjes goed staan. En Fido is een grote steun bij die knopjes goed houden. Voor ons allemaal.’